희귀·중증난치질환 본인부담률 의료비 10%→5% 인하

정은경 보건복지부 장관이 5일 정부세종청사 보건복지부에서 희귀·중증난치질환자 지원 강화 방안을 발표하고 있다. 2026.1.5 [사진=연합뉴스]
정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자 부담을 덜어주기 위해 건강보험 본인 부담률을 10%에서 5%로 인하하기로 했다.

보건복지부는 식품의약품안전처·질병관리청 등과 함께 이러한 내용이 담긴 '희귀·중증난치질환 지원 강화 방안'을 5일 발표했다.

우선 정부는 희귀·중증난치질환자에 대한 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다.

일반적으로 건보 본인부담률은 외래 진료 시 30% 수준이다. 하지만 산정특례 대상인 희귀·중증 난치질환은 10%, 암은 5%만 부담하면 된다.

이 중 희귀·중증 난치질환 고액 진료비에 대한 건보 본인부담률을 현행 10%에서 5%로 단계적으로 인하한다.

또 이번 달부터 산정특례 적용 대상 희귀질환은 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가해 확대한다.

재등록 절차도 환자 중심으로 재편하기로 했다. 산정특례 적용을 계속 받기 위해서는 5년마다 재등록이 필요해 별도 검사가 요구됐지만 앞으로는 재등록 시 불필요한 검사 절차를 삭제한다.

부양의무자에 대해 별도 적용하던 소득·재산 기준은 내년부터 단계적으로 폐지한다.

치료제 접근성도 대폭 높인다. 올해 상반기부터 희귀질환 치료제에 대한 급여 적정성 평가, 가격 협상 간소화를 통해 건보 등재에 드는 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 단축한다.

환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부 주도로 구매해서 공급하는 '긴급도입' 품목으로 전환한다. 올해부터 매년 10개 품목 이상 자가치료용 의약품을 긴급도입 품목으로 전환해 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다.

희귀질환자가 사는 곳에서 계속 치료와 관리를 받을 수 있는 체계도 만든다. 희귀질환 전문기관을 지난해 13개 시도 17곳에서 올해 15개 시도 19곳으로 늘리고 내년에는 더욱 확대한다.

정은경 장관은 "올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고 추가로 필요한 과제를 지속 발굴하겠다"며 "희귀·중증 난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다"고 말했다.
아주경제=주혜린 기자 joojoosky@ajunews.com