희귀·중증질환 치료비, 최대 절반 줄인다

본인부담률 10→5% 단계 인하 암 환자 수준 지원 강화 추진 치료제 건보적용 240→100일
정부가 희귀·중증난치질환 환자들의 고통을 덜어주기 위해 고액의 의료비 부담을 완화하고 치료제 접근성을 높이는 지원 대책을 내놨다. 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 본인 부담률을 10%에서 5%로 내리고, 희귀질환 치료제의 건보 적용에 걸리는 기간은 240일에서 100일로 절반 이상 단축할 계획이다.

보건복지부는 5일 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 이런 내용을 담은 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 발표했다. 정부는 우선 희귀·중증난치질환자의 건보 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 그간 본인부담률을 일반보다 낮추는 산정특례 지원은 암?심장질환이 5%지만, 희귀?중증난치질환자는 10%를 부담해 상대적으로 높은 상황이었다.

사진=게티이미지뱅크 복지부는 질환별로 본인 부담에 편차가 있기 때문에 산정특례를 전부 인하할지, 질환별로 차이를 둘지 등을 다각도로 검토해 올해 상반기 중 구체적인 지원 방안을 확정할 방침이다. 다만 재정 투입 규모 등을 고려해 의료비 부담이 더 큰 희귀질환 위주로 지원하는 방안에 무게가 실린다. 현재 혈우병의 본인부담액은 1044만원, 복막투석은 172만원 등 질환별로 차이가 크다.

희귀·중증난치질환의 재등록 절차도 환자 중심으로 개편한다. 당초 산정특례 적용을 계속 받기 위해서는 5년마다 재등록이 필요해 별도의 검사가 요구됐지만, 앞으로는 재등록 시 불필요한 검사 절차를 삭제한다. 부양의무자 가구에 대해 별도로 적용하던 소득?재산 기준도 내년부터 단계적으로 폐지한다. 식이조절이 필요한 환자에 대한 맞춤형 특수식 지원도 지속해서 늘려가기로 했다.

희귀?중증난치질환자들의 의약품 접근성도 대폭 높인다. 올해 상반기부터 희귀질환 치료제의 급여 적정성 평가, 가격 협상 간소화를 통해 건보 등재에 드는 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 단축할 예정이다. 희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 정부 주도로 구매해서 공급하는 ‘긴급도입’ 품목도 확대할 예정이다.

정은경 복지부 장관은 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제를 지속 발굴해 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다”고 밝혔다.

장한서 기자 jhs@segye.com