희귀·중증난치질환 지원 강화…의료비 본인부담률 10%→5%로 단계적 인하

정부가 희귀·중증난치질환 환자들의 고통을 덜어주기 위해 고액의 의료비 부담을 완화하고 치료제 접근성을 높이는 지원 대책을 내놨다. 의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환에 대해서는 건강보험 산정특례 본인부담을 경감하고 희귀질환 치료제를 신속하게 등재하기 위해 급여 적정성 평가?협상 기간을 현행 240일에서 100일로 단축한다.

정은경 보건복지부 장관은 5일 세종정부청사에서 이런 내용을 담은 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 발표했다.
사진=연합뉴스 희귀?중증난치질환자들은 완치가 어려워 지속해서 고액의 의료비 부담을 감당하고 있다. 건강보험에서 본인부담률을 일반보다 낮추는 산정특례제도가 운영 중이지만 암?심장질환은 5%인 반면, 희귀?중증난치질환자는 10%를 부담해 상대적으로 높은 상황이다. 또 저소득층에게 의료비 지원도 하고 있으나, 부양의무자 기준 탓에 사각지대도 여전하다.

이에 정부는 중증난치질환의 고액 진료비에 대해 건강보험 본인부담 수준을 현행 10%에서 최대 5%까지 인하하기로 했다. 또 이번 달부터 산정특례 적용대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고, 지속해서 확대할 예정이다. 희귀 질환별로 건강보험 재정 등을 고려해 구체적인 인하 방안을 올해 상반기 중 마련하고 하반기부터 시행할 계획이다.

아울러 희귀·중증난치질환의 재등록 절차도 환자 중심으로 개편한다. 당초 산정특례 적용을 계속 받기 위해서는 5년마다 재등록이 필요해 별도의 검사가 요구됐지만, 앞으로는 재등록 시 불필요한 검사 절차를 삭제한다. 완치가 어려운 특성으로 나온 불만의 목소리를 반영하는 것이다.

부양의무자 가구에 대해 별도로 적용하던 소득?재산 기준도 내년부터 단계적으로 폐지한다. 그간 소득기준은 환자가구의 경우 중위소득 140%, 부양의무자 가구는 200%미만일 경우에만 희귀질환 의료비 지원을 받을 수 있었다.

희귀?중증난치질환자들의 치료제 접근성도 대폭 높인다. 우선 희귀질환 치료제 등에 대해 허가(식품의약품안전처)-급여 적정성 평가(건강보험심사평가원)-협상(건강보험공단) 절차를 한번에 진행해 약 등재에 걸리는 시간을 330일에서 150일로 180일 단축한다. 올해부터는 급여 적정성 평가에서 100일 이내로 등재가 가능하도록 절차 간소화를 추진한다.

희귀질환의 발굴과 치료?관리를 위한 지원 체계도 강화한다. 희귀질환 의심환자 및 가족의 유전자 검사 등 진단지원을 확대한다. 진단 규모는 지난해 810건에서 올해 1150건으로 늘릴 방침이다.

또 희귀질환자가 사는 곳에서 진단·치료·관리를 연속적으로 제공받을 수 있도록 17개 시도 중 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역을 대상으로 추가 지정해 지역완결형 진료지원 체계를 구축할 계획이다.

끝으로 환자 중심의 의료-복지 연계 지원을 위해 휘귀질환 실태조사를 금년 상반기 중 분석하고, 질환 및 환자 특성에 따라 유형화해 유형별 복지 수요를 파악할 예정이다.

정은경 장관은 “희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다”며 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제를 지속 발굴해 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다”고 밝혔다.

장한서 기자 jhs@segye.com